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湖南启动血友病救助项目,“玻璃人”可申请救助

更新时间:2017-04-19 08:20:53   来源:中国献血网   作者:   访问人数:

血友病儿童又称“玻璃人”,由于体内缺乏某些凝血因子,经常反复出血,一个小的伤口就会血流不止,如果关节反复出血,还有可能导致残疾。虽然有人说,血友病患儿是“上帝遗忘了一组数据(凝血因子缺乏症)就匆匆赶往人间的天使”,但医护人员和社会各界爱心人士并没有忽视对血友病儿童的关爱。

“按照血友病的发病率为5-10/10万估算,预计中国的血友病人数达10万左右,但当前登记在册的仅占一成左右。”湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲表示,在我国血友病患者的登记制度并不完善,导致很多患者不能得到及时有效的治疗和帮助。

对于血友病患者来说,预防治疗比按需治疗能更有效地防止残疾。“在发达国家,很多年前就已经开展了预防治疗。有些治疗效果好的孩子甚至能够奔跑,打球,跟健康的孩子没有明显区别。”贺湘玲主任介绍,“如果能接受预防性治疗,这些儿童完全可以像正常人一样生活。比如说出血前注射Ⅷ因子药,每次只需要1瓶,而出血后注射,可能就要6瓶了。这个病治起来就跟救火一样。刚开始是小火,可能一盆水就能扑灭;等火越烧越大,就得许多水才能扑灭。”

研究表明,80%左右的患儿在3—6岁时开始关节出血,12岁以上的患者几乎都有关节变形,因残疾造成的经济损失,加上置换人工关节所需的费用,远远高于预防性治疗成本。“可见,早诊断、早治疗非常必要。”

血友病虽属罕见病,却是罕见病中的“大病种”,目前已经纳入医保体系,但因其病种的特殊性,医保并不能完全满足血友病患者的治疗需求,对于一般工薪家庭和农村家庭来说是笔大开支,有些低收入家庭为避免伤害,甚至把血友病孩子留在家里,导致患儿失学。

“这会造成恶性循环,长期卧床的患儿肌肉会萎缩,肌肉一旦萎缩,对关节的支撑和保护作用会变差,反而更容易出血,这样患者最后有可能站不起来了。”贺湘玲主任建议,血友病患者尤其是实施了凝血因子替代的患者可以做一些安全、合适的运动,如世界血友病联盟推荐的游泳和骑自行车。

为使血友病患者不因经济负担沉重而放弃或中断治疗,由湖南省慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心、湖南东方红公益基金会主办的“湖南省血友病儿童康复理疗救助项目”在湖南省人民医院定点对患儿提供救助。救助对象是年龄在18周岁以下,已确诊为血友病的患儿。患儿可前往省人民医院儿童血液肿瘤科和康复理疗科挂号就诊。通过医生初步诊断,适合进行康复理疗的患者在门诊医生处领取《湖南省血友病儿童康复理疗救助申请表》。根据申请表的要求,按步骤申请项目补助。 

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